ESTUDIO PARA LA VALIDACIÓN ELECTRÓNICA DEL CFQ-R

Nuestra patrona y Coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística (FQ) del Hospital La Fe, Dra. Amparo Solé, va a llevar a cabo el estudio «Validación electrónica del cuestionario de Fibrosis Quística (CFQ-R) para adolescentes y adultos mayores de 14 años».

Dicho cuestionario es un instrumento específico para FQ destinado a medir la calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes y adultos con FQ, así como los efectos de la enfermedad y sus tratamientos en la vida diaria.

Esta herramienta se ha demostrado útil también en la predicción de exacerbaciones pulmonares. El propósito de este estudio es validar la versión electrónica del CFQR a fin de facilitar su uso en la práctica clínica diaria. La aplicación móvil contendrá la versión electrónica del cuestionario en su formato original en papel, de manera que los pacientes podrán completarlo de una forma más sencilla y los datos se almacenarán en una base de datos centralizada. Esto evitará la obtención de cuestionarios nulos por pérdida de datos o por introducción de datos erróneos.

El estudio se llevará a cabo en dos unidades de FQ de hospitales públicos españoles. Los pacientes cumplimentarán el mismo día la versión en papel y la electrónica del CFQR y posteriormente se repetirá el formularios electrónico de nuevo en mas de la mitad de afectados que participaron en la fase inicial para medir su reproducibilidad.

La realización de este estudio va a ser posible gracias a fondos aportados por Gilead Sciences.

RESUMEN DEL AÑO 2015

Ahora que estamos terminando este 2015 es momento de mirar a estos 12 meses que nos han traído mucha ciencia que, como siempre, queremos compartir con vosotros.

Empezamos el año con la Quinta Aventura del EMPACI, que contó con presencias internacionales y gran repercusión en los medios.

En el mes de marzo nuestro patrono y Coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Sepsis del Hospital Son Llàtzer, Dr. Marcio Borges, organizó una jornada sobre código sepsis e infecciones abdominales graves. Las conclusiones de esta jornada fueron recogidas por Diario Médico.

Ya entrada la primavera, la ciudad de Alicante acogió una nueva edición del Ciclo de Cine y Salud, con la presencia de nuestro patrono y redactor del Rincón Golfo, Dr. Rafael Zaragoza, y la redactora del Rincón Golfo, Dra. Francisca Colom.

La ciudad de Palma, de la mano de nuestro patrono el Dr. Marcio Borges y con la presencia como ponente del también patrono Dr. Rafael Zaragoza, acogió el VII Curso Interactivo de Enfermedades Infecciosas.

VIII Curso de enfermedades infecciosas

Este año hubo también tiempo para que nuestros amigos y colaboradores recibieran algún reconocimiento: la Dra. Carolina García Vidal fue galardonada con el Young Investigator Awards for Research in Clinical Microbiology and Infectious Diseases en el marco del 25 Congreso de la ESCMID (European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases) que se celebró en Copenhague.

El 6 de mayo se celebró en el Hospital Doctor Peset de Valencia la I Jornada de Sepsis Grave en la Comunitat Valenciana, con la participación de nuestros patronos los Dres. Zaragoza y Borges

En junio, nuestra ciudad acogió el Curso Interactivo de Enfermedades Infecciosas, coordinado por nuestro patrono el Dr. Zaragoza y nuestro colaborador habitual el Dr. Salavert

En el caluroso julio, la Fundación Micellium celebró una jornada de información a pacientes candidatos a trasplante pulmonar y cardiopulmonar. Contamos con la presencia de la Srta. Inés Pérez, psicóloga, y con el testimonio de una paciente del Servicio de Neumología del Hospital La Fe. La clausura corrió a cargo de la Dra. Solé, patrona de nuestra fundación y Coordinadora de la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística del Hospital La Fe.

Pasado el verano, tuvo lugar la edición madrileña del Curso Interactivo de Enfermedades Infecciosas, con nuestros dos patronos Dres. Borges y Zaragoza, que repitieron poco después en la edición barcelonesa del mismo.

También podéis consultar los 13 casos clínicos recibidos para el II Premio Micellium al Mejor Caso Clínico en Enfermedad Fúngica Invasora. Recientemente el jurado ha emitido su fallo.

VEREDICTO II PREMIO MICELLIUM

El jurado ha emitido su fallo sobre el II Premio Micellium al mejor caso clínico en Enfermedad Fúngica Invasora.

Se trata de la Dra. Rivas del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo (Primer Premio) y del Dr. Monzó y equipo, del Consorcio Hospital General de Valencia.

¡Enhorabuena a los premiados por su estupendo trabajo!

Aquí podéis consultar de nuevo los casos premiados:

CASOS CLÍNICOS II PREMIO MICELLIUM

En esta sección se pueden consultar los 13 casos clínicos recibidos para el II Premio Micellium al Mejor Caso Clínico en Enfermedad Fúngica Invasora.Cuando el jurado haya emitido su fallo lo comunicaremos a través de esta sección y al propio interesado.Lesión Pulmonar en paciente con leucemia linfática crónica:

Cuando los tratamientos quirúrgico y antifúngico temprano son la clave:

Sellado de catéteres vasculares e instilaciones vesicales con anfotericina B liposomal para erradicar Candida parapsilosis:

Disfunción multiorgánica secundaria a micosis profunda:

MICOSIS ¿IMPORTADA?

¿Aspergilosis cerebral en debut de LMA?

Infección fúngica invasiva probada.

A propósito de un caso:

Varón de 58 años:

Mujer de 48 años:

Mujer de 67 años:

Metástasis pulmonares de origen desconocido:

Varón de 30 años:

JORNADA DE INFORMACIÓN A PACIENTES CANDIDATOS A TRASPLANTE PULMONAR Y CARDIOPULMONAR

El pasado 15 de julio la Fundación Micellium celebró una jornada de información a pacientes candidatos a trasplante pulmonar y cardiopulmonar. Contamos con la presencia de la Srta. Inés Pérez, psicóloga, y con el testimonio de una paciente del Servicio de Neumología del Hospital La Fe. La clausura corrió a cargo de la Dra. Solé, patrona de nuestra fundación y Coordinadora de la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística del Hospital La Fe.

A continuación podéis consultar un breve resumen de lo que allí se dijo:

JORNADA DE INFORMACIÓN A PACIENTES
CANDIDATOS A TRASPLANTE PULMONAR Y CARDIOPULMONAR

17.00.- Ansiedad y depresión en los pacientes en lista de espera para trasplante pulmonar y cardiopulmonar.

  • Srta. Inés Pérez Muñoz. Psicóloga.

La ansiedad, en términos generales, constituye un estado emocional cuya finalidad primaria es la resolución de un suceso estresante. Por lo tanto la ansiedad en su medida es adaptativa. En cambio, cuando este estado es continuado o recurrente y se convierte en un estado de alerta continuo y de intensidad considerable provoca un malestar físico, psicológico y conductual.

La depresión por su lado, nace de los sentimientos extremos de tristeza, desesperanza, baja autoestima, falta de apetito, dificultad para tomar decisiones e incluso trastornos en la conducta del sueño, entre otros.

La ansiedad y la depresión siempre están presentes en la población general, pero mucho más en personas que padecen enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística.

El problema radica en la intensificación y durabilidad de estas emociones, y por tanto en su interferencia en la vida cotidiana. Ambas influyen negativamente en el cumplimiento terapéutico y producen un descenso de las defensas del organismo y de la función pulmonar, lo cual conduce a una peor evolución de la enfermedad y, por tanto, a una peor calidad de vida.

Además son un elemento fundamental en la recuperación de los pacientes tras una agudización. Niveles elevados de ansiedad y depresión provocan recuperaciones más lentas y costosas.

El estudio internacional en el que han participado investigadores de nueve países (Alemania, Inglaterra, Bélgica, Holanda, Suecia, Turquía, Italia, Estados Unidos y España) muestra tasas de ansiedad del 48% en las madres y del 36% de los padres, mientras que en los propios pacientes son del 22% en adolescentes y del 32%en adultos. En los padres, los índices de cuadros depresivos o de ansiedad eran mayores cuando sus hijos tenían entre 0 y 12 años. Mientras la prevalencia de depresión en los pacientes alcanza el 38% en adolescentes y el 30% en los adultos.

18.00.- Perspectiva del paciente candidato a trasplante cardiopulmonar.

  • Actitud ante desestimación del trasplante o exclusión temporal.
  • Sra. María Ángeles Mon López.

Paciente.

La paciente describió cómo afrontó el hecho de la negativa al trasplante debido a cambios en su curso clínico. Señaló las diferentes estrategias de afrontamiento que ha ido desarrollando durante estos años para afrontar su situación.

Las primeras estrategias de afrontamiento tienden a basarse en la evitación de conductas que hacen patente la enfermedad y sus limitaciones, muchas veces motivado por el miedo y la frustración; pero una vez se toma consciencia de ello, se desarrolla una actitud de aproximación al problema y de estrategias como la búsqueda de apoyo (familiar, sanitario, social) que fomentan la autonomía y el bienestar emocional. Técnicas como planificar el día con un tiempo reservado a los tratamientos y otro a actividades con familiares o amigos ayudan a no quedarse encerrado en casa fomentando la sensación de incapacidad. El autocontrol y la regulación de emociones, aunque más complejas, son estrategias enfocadas a la resolución del malestar emocional. Estas técnicas ayudan a la reformulación y solución de problemas, buscando alternativas positivas. Otras estrategias como la relajación o la meditación, ayudan a aliviar la sintomatología ansiosa.

19.00.- Clausura.

  • Dra. Amparo Solé Jover.
  • Neumóloga. Coordinadora de la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística del Hospital La Fe.

Durante la clausura se hizo hincapié en la necesidad de un cribado al menos anual de los trastornos adaptativos en los pacientes candidatos a un trasplante torácico. De las recomendaciones que se derivan de la práctica diaria y recientes publicaciones sobre ansiedad y depresión, destaca la implantación de un cribado rutinario y estandarizado anual para depresión y ansiedad en pacientes con fibrosis quística y también en sus cuidadores. Tras este taller se pone en evidencia que cualquier paciente con patología crónica candidato a trasplante torácico se podría beneficiar de medidas dirigidas a una buena salud mental. De esta forma se ofrecería intervención con medicación y/o psicoterapia, valoración por profesionales de salud mental, así como la participación de trabajadores sociales en el momento del diagnóstico de un trastorno adaptativo reactivo.